文档介绍：自闭症之争
Catherine Maurice
我知道很多家长、研究者和医生经常用到“自闭症之争”这个说法。我们知道我们指的是什么,但那些对自闭症诊断和治疗方法不熟悉的人就不会明白。简单地说,“自闭症之争”指的是一些个人或团体之间激烈的明争暗斗和冲突,他们都声称了解治疗自闭症的最好方法,从而讥讽其他阵营的理论和方法。在资金缺乏的环境下,恐惧和焦虑程度升高,儿童的未来令人担忧,自闭症之争愈演愈烈,矛盾愈积累愈深。
举个例子来说,星期一,一位家长向一位医生咨询后被告知要将他们的孩子送到疗养所。医生告诉家长不要花钱实施行为分析计划,因为这种计划只是一味强调操作、改变,就相当于在训练一只狗。星期二,这位家长又被告知这个疗养所对治疗自闭症行为不仅没有效果,而且还会强化这些行为,尽管他们会宣称要“培养一个全面的儿童”,“发掘隐藏在自闭症外壳内真正的儿童本身”。星期三,家长又被告知(由另一位家长通过网络告知)大剂量的维生素B6对儿童语言的发展产生影响,或者注射分泌素对自闭症症状有积极效果。在听到或读到这些推荐方法时,家长明白了这些专家根本不值得信任,家长更需要信任自己收集到的治疗方法。星期四,这位家长又尝试了“精选的方法:这里一点,那里一点”(这种方法是针对3—4岁儿童的治疗方法)。最后到了星期五,这位家长又被告知目前对自闭症还没有什么好的方法,所以何不尝试参加每周的支持小组,来讨论解决的办法或交流感受。
对一个刚刚被诊断为自闭症儿童的家长或对一个刚刚开始教自闭症儿童的年轻教师来说,各种争论会导致混乱、恐惧甚至绝望。长期以来的事实是:对自闭症儿童的治疗,家长和看护人寻求帮助的机构和个人,始终不能提供有科学基础和人性化考虑的、一套清晰明确的、能差别对待的指导方针。
相反,很多专家还是依然推荐那些实施在自闭症儿童身上的又花费时间又昂贵的实验,这也许是家长们比较能接受的,因为他们总是喜欢那些能给他们带来希望的人。但是如果一个孩子被诊断为癌症,家长更需要的是事实。否则,只要有某人告诉他某些东西能有帮助,家长就会在他能支付的情况下,想方设法地去使用。如果我的孩子得了癌症,我会去一个有声望的癌症中心,去区分和发现哪些治疗方法已得到丰富实证研究的验证,哪些治疗方法仍然是实验性的,哪些方法只供选择(换句话说,就是没有科学数据支持的治疗方法),还有哪些治疗方法是有害的。一个有声望的癌症治疗中心可以提供我需要的信息,让我对孩子的发展有更好的选择。但是对于自闭症,众多虚假的治疗却是放任自流的。这种情况现在开始改变,还需很长的时间、大量的资金、时间和精力来不断尝试。研究者估计现在对自闭症这个脆弱的人群至少有100多种新奇的疗法和新颖的干预措施(Lockshin, Gilis, & Romanczyk)。
我的两个孩子都被诊断为自闭症。突然间,他们没有了语言,更多的是奇怪和刻板的行为,他们没有眼神的交流,经常发脾气,踮脚走路、哭闹,变得心不在焉,总是凝视某物等,只有经历了这种情况的家长才能理解孩子进入到了另外一个陌生世界里意味着什么。在这个陌生世界里,她因为无法通过交流实现基本的需求而不断增加挫败感和恐惧感。当我的女儿,紧接着是我的儿子都接到了这个可怕的诊断时,包括一些专家和家长在内的很多人都告诉我他们是这方面的专家。他们告诉我他们的学历、他们的名望以及他们丰富的经验,但是没人