文档介绍：北京大学生命科学学院
高崇明
Bioethics
第一章
生物伦理学的使命
世界上有关生物伦理学问题争论难以取得一致见解,为什么还要研究它?
我们为什么必须重视生物伦理学研究?
如何理解伦理法则是反自然的?
如何从哲学“度”的角度理解所谓的伦理底线?
从哈贝马斯“协商式伦理学原理”评说“冒险-获益”原则
伦理委员会的人员组成
多学科、多部门
含盖有关的知识专长
年龄和性别分布应均衡
代表社区利益和想法的非专业人士参与
评审生物医学研究的伦理委员会 Institutional Review board (IRB) 作用
维护所有研究参与者的尊严、权利、安全和福利
“尊重人的尊严”是基本原则
研究目的虽然重要,但绝不容许妨害参与者的健康、福利和保健
公正
在社会的所有团体和阶层中公正地分担研究的获益和负担
同时考虑到年龄、性别、经济状况、文化和种族问题
评审生物医学研究的伦理委员会职责
对提议的研究的伦理学进行独立、称职的和及时的评审
伦理委员会的组成、运作和做出决定,不受政治、制度、专业和市场的影响
对提议的研究进行实施立项前评审;对已获首肯并在进行中的研究进行定期的道德评价
充分维护研究参与者和有关社区的利益,同时考虑研究人员的利益和需求,并对有关的管理机构和现行法律的要求给予应有的尊重
指南的目的
告诉并帮助政策制定者(最高层政府官员)、卫生行政部门官员和工作人员、医师和其他卫生专业人员,确保以伦理学可接受的途径,在尽可能广泛的范围内使用遗传信息、提供遗传服务;
保护患病个体及其家庭,消除恐惧和忧虑,有效的措施防止遗传信息滥用和不恰当的实践活动。
健康政策调整
成员国应根据WHO 《Report of a WHO Scientific Group on Control of Hereditary Diseases》的建议,调整出公共卫生政策,制定遗传服务标准,将提供遗传服务落实到初级保健的水平。
第二章
在个人基因信息难以得到保密的今天,如何保护个人隐私权?
基因检测是否对每个人都是必需的,为什么?
请例举基因歧视在中国的种种表现现象
你认为应任何保护中国遗传资源?