文档介绍：不脆弱的“瓷娃娃”瓷娃娃
作为这个鲜为人知的罕见病患者群体的一员，王奕鸥艰苦地推进拥抱阳光计划，力图让“瓷娃娃”们能多走出家门 陶瓷做的天使立于桌面，阳光穿过窗户，投射在涂着釉彩的塑身上，泛起光泽。“陶瓷天使原来是送给志愿者作奖品用的，这个有点残破了，留了下来。”“瓷娃娃”关心协会会长王奕鸥坐在北京的办公室里说道。
王奕鸥29岁，身高1米3，和同龄人相比，要矮小得多，她有着漂亮的面庞，眼睛的巩膜，也就是我们通常所说的“眼白”，微微泛出蓝色。“眼白泛蓝，这是‘瓷娃娃’的一个标志。”
“瓷娃娃”是对成骨不全症脆骨病患者的昵称。她们的骨头比一般人脆弱，易骨折。成骨不全症是罕见病的一个。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，在中国尚无明确定义。这些罕有的疾病包含了：法布雷病、苯***尿症、地中海贫血、白化病、高血氨症等等。依据世界卫生组织WHO的定义，罕见病为患病人数占总人口‰-1‰的疾病。国际确定的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此百分比，中国各类罕见病患者总数超出千万。
罕见病即使发病率低，但每个人全部无法完全逃离患上罕见病的可能。罕见病好比人类繁衍过程中的空难，极难碰到，一旦遭遇的话，对于个人和家庭的不幸就是百分之百。即使父母全部是健康的，但隐性的基因缺点无法看到，当父母双方的基因缺点恰巧碰在一起时，罕见病就极有可能出现。
“在我们国家，大家对于罕见病的认知程度太低了。”王奕鸥在报纸上曾看到一则报道，说的是一位父亲骑着三轮车，花了几天几夜时间把孩子拉到城里来看病。大家全部搞不清楚这孩子得的是什么病，只好以“怪病”称之。王奕鸥一看报纸上的照片，就识别出那是个“瓷娃娃”――成骨不全症患者。“瓷娃娃的关键特点是：肢体畸形、三角脸、眼睛的巩膜会发蓝，不是医生也能够经过外貌识别。”
然而，多年以来，在中国，成骨不全症并不为多数人知晓，包含医生。
少年之烦恼
王奕鸥在16岁之前骨折过6回。“我是“瓷娃娃”里骨折比较少的了，我们的工作人员里有骨折过三十多回的。有的“瓷娃娃”看个动画片，一笑，肋骨就折了。”
王奕鸥的第一次骨折发生在一岁半的时候。她摔了一跤，腿折了。在故乡济南的医院里，医生诊疗她患了佝偻病。医生和家人认为只要好好治，未来就会好，没以为这是多么独特的疾病。
不过，骨折的痛苦隔几年就来一次。在王奕鸥的少儿时代，她的左右腿各骨折了3次。这让人感到迷惑。当同龄人在使劲长个儿的时候，王奕鸥的个头显得尤其的矮。至此，家里人也只是考虑到她是不是不爱吃饭，发育晚？“全部没往其余方面想。”
王奕鸥记不得去过多少家医院了，医生含糊地说着自己的诊疗结果，但骨头照折不误。五年级的时候，因为骨折严重，王奕鸥走路全部不太方便。她的腿开始戴上矫正用的看上去有些古怪的铁架子，像阿甘正传里的阿甘一样。她以为别扭，自卑，不想上街，一放学就赶快回家。置身公众场所让她精神担心。坐公交车的时候，乘务员会说，给这个儿童让个座。这让她难以接收，“以为自己跟其它人是不一样的。”
数度骨折，家里人考虑给王奕鸥办残疾证，她尤其不想要这个证件，觉着残疾证好像一道墙，将她根本和正常同学隔离开来。被划归“残疾”的那一年，王奕鸥12岁。也就在同年，王奕鸥的患病资料被发往美国，美国教授确诊她是“成骨不全症患者”。这