文档介绍:马辰马辰 被围困的青春
马辰,男,20岁,北京,2岁确诊。18年来,从未接收康复训练,一直“圈养”在家。进入青春期后,病情逐步恶化,并发癫痫,曾有严重的自残行为。 摄影/本刊记者张立洁
马辰整整一年没出门了,上一次的离开是夜里趁父母不注意,偷偷从窗户爬出来的。过去的十多年里,马辰一直被锁着,即使门窗关得再严实,也无法遏制她发病时的疯狂。现在,焊得死死的铁丝网和一把大锁,将她和这个世界隔离开来。
马辰的母亲从旁边的小厨房走出来,领着我们走向这间紧锁着大门的屋子。房间里传来了手拍打墙壁的声音和人嘴里发出的多种古怪声音。“马辰爸,你撩开窗帘,让记者看看”,只见一个高大的小伙子挥舞着手臂,几步冲过房间跨到窗口,手“哐哐”地晃动栏杆,又快速地跑开。
现在,父母二人轮番陪护马辰,一刻不能离人。屋子分里屋、外屋,平时人要进去,必需先把她劝到里屋,锁好门,人进去了,再锁好外面这道门。没这“双重保险”,稍不留神,马辰就能跑出去。马辰20岁了,已经长到一米七多、体重六七十千克,两个大人全部难拉得住。
换着班地吃饭,换着班地睡觉。一切全部得这么折腾着来。自马辰两岁被发觉是孤独症起,一家人的生活没有一天正常过,也在绝望中一天天流失。
一步也不能走出家门
翻开马辰两岁前的照片,母亲的眼泪就往下掉。34岁老来得子,马辰一出生,谁全部夸长得漂亮。一岁时,马辰就能响亮地叫“父亲、母亲”了,问“你叫什么,你爸妈叫什么啊”,全部能对答如流。
谁知两岁时,马辰忽然就不说话了,叫她她不应,接着,动不动就撕扯东西,咬自己的手。父母四处求医,最终在北医六院确诊为“孤独症”。当初,“孤独症”这个名词才出来几年,就是问医生,十个也有九个不知道。要命的是,这个病根本无药可吃。医生只说,跟孩子多说话,就这一句。
头些年,母亲像录音机般,从早晨马辰睁开眼睛就开始跟她讲话。“这是什么?这是什么?汽车!汽车!苹果!苹果!”早晨一百遍、下午一百遍、晚上再一百遍,反复,再反复。即使说了上万遍,会了后面忘前面,一年了全部学不会。慢慢地,母亲也就放弃了。
其实,马辰只对一件事情有爱好――唱歌。小的时候一闹腾,只要母亲唱歌,她就能平静下来,母亲唱什么她也跟着哼哼,已经会了近百首,现在即使不那么奏效了,但一唱“世上只有……”“母亲……好!”即使含糊,回复却很快。不过,这个兴趣一直得不到刺激和塑造,依然无法为她孤独的世界带来一丝愉快。
实际上,马辰基础上是圈在家里长大的。到了该上学的年纪,父母把她送去培智学校,呆了一学期就回来了,学校的孤独症班办不下去,马辰也实在太闹,不是跑来跑去,就是莫名其妙地跳个不停。送到正常幼儿园,没有愿意接收的,那时极少有个专门面向孤独症孩子的康复和教育班,就只能搁家里。现在听闻有机构做得不错,但依马辰的现实状况,是一步也不能走出家门了。
两年前,马辰家的平房重新翻盖,父母租了处和家里房子类似的平房做周转房,好多个月的租金全部交了,领着马辰过去,还没进门,马辰就拼命地拉着她俩往回走。环境的一丁点儿改变,全部会让她极其地不适应。无奈之下,一家人只好蜗居在原来搭建的小自建房里,在机器的轰鸣和尘土飞扬中度过了漫长的多个月。
两片癫痫安,一片安定
没能接收康复训练的马辰留在家中,那些异常行为也伴随年纪的