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9291耐药,C797S突变,治疗尽头何处求生?AP26113联合爱必妥或现曙光(下).doc

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9291耐药,C797S突变,治疗尽头何处求生?AP26113联合爱必妥或现曙光(下).doc

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9291耐药,C797S突变,治疗尽头何处求生?AP26113联合爱必妥或现曙光(下).doc

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文档介绍:9291耐药,C797S突变,治疗尽头何处求生?AP26113联合爱必妥或现曙光(下)
广大患者和家属同医学专家一样,都在孜孜以求打开生命之门的钥匙。
初识糖糖2017年深秋,我和同是草根的几个朋友,吴钩、赵思远、平儿、雅颖在南京小聚。聊得多的话题,是雅颖的病情,她新近穿刺做的基因检测显示,EGFR和T790M突变依然存在,最关键的突变是C797S顺式,目前由吉西他滨化疗控制着,但已进行了八个疗程,眼见着效果逐渐减弱,且纵观吉西用药史,七八个疗程之后仍有效的人已不多,故下一程的治疗不知该如何走。
吴钩建议试 'AP 爱必妥',但这仅在体外和白鼠上用过的方案,所要承担的风险,在座的几个人心里都明白意味着什么。思远冷不丁插了句:我听说上海有个病友,迫于无奈,四个多月前用了这方案,好像效果还不错,患者从原来的卧床不起,到现在已能下床自理。雅颖听了高腔即起:这么重要的信息都不早吭一声,真该捶死!
回到长沙,我给思远发了条微信:“我想专门去趟上海,向你说的病友了解更多的用药详情,你能帮忙联系上吗?”片刻后传来回复:“好,我尽力。”
两天后的清晨,微信的接收栏跳出一个我一直在等待的名字,糖糖。美丽的女主人公糖糖。
险中求胜
患者是糖糖的母亲,在家里几个姐弟的分工中,糖糖专门负责收集和琢磨治疗的方案及用药 。两周后的一个中午,糖糖和她的妈妈、她的弟弟、雅颖、我、还有病友晴天小猪,聚在上海一家有特色的餐厅,一边吃火锅,一边谈她妈妈的治疗过程。
伯母六十多岁,确诊为肺癌是2013年5月,距今四年半,胸水检测EGFR19突变,肿瘤细胞在右肺呈芝麻黄豆撒布状。一线化疗,吉西他滨、培美曲赛、顺铂维持了一年零四个月,之后用易瑞莎,十八个月后耐药,左肺发现转移灶。随后上9291,稳定了七个月后,出现大量胸水,病情急剧恶化,通过血液基因检测,发现存在EGFR/T790M/C797S顺式三重突变。
2017年6月,医生通知家属,病人到了只能采取应对治疗的阶段 (痛则止痛,胀则抽水或灌肠),而不再针对肿瘤用药(事实上已无药可用),并预判病人的生存期应不会超过二十天。身体的折磨让伯母也放弃了求生的欲望,不想再输氧,拒绝上呼吸机。
看着伯母吃了两个糖糖夹给她的牛筋肉丸之后,还余兴未了地在要各式蔬菜,加上之前入座时,虽行走稍缓,但周旋无碍的样子,我很难想象,五个月前,这是一个生命正在以天数为单位倒计时的患者。
“你平时对伯母病情好转还是恶化的观察,是根据影像?还是CEA或体感?”我问糖糖。
“是通过体感和CT。她CEA不敏感。”
“你是从什么时候开始,考虑'AP 爱必妥'方案的?”
糖糖想了一下,说:“只要用9291,耐药是难免的,我在网上搜寻有段时间了,国外的信息也收集了一些,除了AP 爱必妥,EAl045,还有一个叫9291 GSK212的。随着我妈妈被检测出顺式三重突变,病情一天天加重,医院拿不出相应的治疗手段,我就在考虑上'AP 爱必妥',但毕竟没有先例,家里人意见也不统一。”
“最后是怎样统一的呢?”我知道这种用药方案的分歧是很多草根家庭都会碰到的问题。
“是因为妈妈的病情到了最后一刻。医院放弃了,妈妈自己也放弃了,为了不留遗憾,姐弟们已没有退路,就都同意这么一博。”
' 医生同意这个方案吗?' 我在想,"爱必妥"是针对直肠癌