文档介绍：1 中国血友病病友联谊会 2002 年年度工作报告及 2003 年工作计划“中国血友病病友联谊会”( 亦称“中国血友之家”) 是血友病患者自发成立的民间组织( NGO ), 与其它国家同类性质的血友病病人组织相比, 我们虽然只经历了短短的两年时间, 却取得了国外许多国家几年甚至十几年才能取得的成绩。尽管我们知道, 中国血友病关怀事业现在的状况还远没有达到我们理想的状态, 如绝大多数病友因没有条件治疗仍挣扎在病痛中; 血友病的诊治工作仍未能真正引起政府和社会的足够重视; 我们病友联谊会仍然无法取得独立的、正式的合法身份等。但是,在 200 2 年,通过我们扎实的工作,“中国血友病病友联谊会”或“中国血友之家”的名字无论在国外的血友病组织、血液病专家, 还是在国内的医院、药商和患者当中都得到越来越广泛的传播。我们向世界和全国传达了这样一个信息, 中国的血友病患者正在行动, 正在逐渐地从孤独的和无人问津的状态向着团结互助和谋求生存质量整体提高的方向而努力奋斗着。我们在 2002 年开展了多种形式的病友联谊活动, 并将救助病友工作作为重点任务之一始终贯穿全年。在这一年里, 我们还加强了与国内外相关组织以及国内医院和政府的联系, 以谋求更多的支持和理解。我们积极进行媒体宣传报导,并通过网站和杂志对病友们进行宣传和教育。以下的文字内容, 既是我们中国血友病病友联谊会 2002 年度的工作报告, 同时也是我们的工作备忘录。一、开展活动每年的 4月 17 日是世界血友病日, 2002 年的主题是“及早治疗”,为了配合世界血友病联盟(the World Federation of Hemophilia , 简称 WFH) 在各国开展的纪念活动, 同时更为了在中国向社会宣传血友病知识, 呼吁社会关注血友病患者这样一个弱势群体, 我们分别在北京、广州和上海等地举办了不同形式的病友联谊活动。? 4月 21 日,北京由中国血友病病友联谊会、北京协和医院及河南华兰生物工程股份有限公司(北京办事处) 于 2002 年4月 21 日在北京北京协和医院共同举办了“ 2002 世界血友病日北京地区病友联谊会”。来自北京、天津地区的共 60 多位病人及家属参加了这次活动。在这次病友联谊活动中, 中国血友病病友联谊会的会长储玉光就世界血友病日的来历、世界血友病联盟的历史、及早治疗的意义、我国与世界发达国家的差距以及血友病人面临的困难等问题做了演 2 讲。北京协和医院的赵永强医生及中国医学科学院血液病研究所的杨仁池医生为病友及家属们讲解了有关血友病的防治知识并回答了病人的问题。在专业护理人员的指导下, 中国血友病病友联谊会的关涛以及北京协和医院血液科的护士为病友们演示了家庭自我治疗的方法, 这使得病人在以后的生活中可以及时地进行自我治疗, 对控制病情起到了极好的促进作用。华兰公司的任峻还向病友们介绍了血液制品安全等知识。会后, 华兰公司赠送给每位到会病友一瓶 300IU 凝血因子。病友们在《致北京市劳动和社会保障局的一封信》上纷纷签下了自己的名字。为了使病友们更加顺利地在家中进行自我注射,我们还向病友们赠送了输注用的止血带。? 4月 21 日,广州 2002 年4月 21日, 由中国血友病病友联谊会和广州南方医院- CHEO 血友病协作治疗中心共同举办了“ 2002 世界血友病日纪念暨广东病