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一位阿尔茨海默症患者的自白.docx

上传人:科技星球 2022/8/3 文件大小:414 KB

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文档介绍

文档介绍:一位阿尔茨海默症患者的自白
 
 
N·R·柯菲德
这是一位了不起的女性,她勇于直面令人望而生畏的阿尔茨海默症,并找到了新的人生意义。
一天洗完澡后,。然而,镜子里的景象却让她大吃一惊,可能充实地度过一生,不希望余下的日子被阴霾所笼罩。
保持步调
在他们决定迎接阿尔茨海默症伴随的新人生之后,吉姆制定了一个任务清单,第一项就是什么时候告诉子女和儿孙们葛莉的病情,该如何处置纽约的公寓和康涅狄格州的度假小屋。他们现在必须要操心医疗护理的事情,并且为身后事做出一些决定了。一个选项是,不告诉任何人葛莉患病的事,连朋友们也不告诉,就像阿尔茨海默病并不存在一样,很多阿尔茨海默患者就是这么做的,但泰勒夫妇并没有这样做。“我决定坦然面对它,让这个病成为我生命的一部分。”葛莉说。
在告诉其他人之前,葛莉先抽了点时间适应她的新生活,免得—下子被他人的情绪所淹没。2013年夏,她告诉了子女们自己的病情。
孩子们对于这件事并未感到意外。实际上,他们早就觉察到葛莉在记忆力方面出现问题了,现在他们终于知道了原因。不过,葛莉没有马上对孙辈说这件事,而是告诉了一些亲朋好友。,甚至劝她不
要公之于众;但葛莉觉得公开之后自己变得舒坦多了。她可以感觉到,阿尔茨海默症正在不断蚕食着她。她经常不知道要说什么,总是丢东西:钥匙、眼镜、耳环……更糟糕的是,她马上就会忘记自己丢了什么,她感觉自己的生活正慢慢被阿尔茨海默症瓦解。
“我知道,我的记忆力正在逐渐衰退。”葛莉说,“我的脑海中已经没有时间的概念了我不知道已经过去了多久,不知道昨天发生了什么,也不知道接下来要做什么。”
对于葛莉来说,她现在最好的朋友就是智能手机。每天,她会看20次以上手机上自带的日历,上面标记着她几点钟去哪里、今天的待办事项、一会给谁打电话……手机上的相机也很好用,随时拍照可以让她回忆起一些地方。
2014年3月,葛莉探访了位于纽约市曼哈顿的阿尔茨海默病友会CaringKind,这里是阿尔茨海默重症患者的家园。对于葛莉来说,现在的她来这里显然太早了。但是葛莉知道,现在是和阿尔茨海默病协会建立联系的正确时机。“当时我就有这种感觉:我是属于这儿的。”她说。
葛莉报名参加了这里的一个摄影工作室,还参与了一个记忆力训练课程。教练告诉她,这些课程并不会治好她的病或者减轻她的记忆力恶化速度,她只需把这些课程当兴趣。葛莉完全同意。她最喜欢这里的一点是,在这里不用想着掩盖自己的缺陷。应付外面的世界对于葛莉来说并不容易,她要始终紧跟别人的步伐,承受别人异样的眼神或者同情的目光。
在外面的世界,阿尔茨海默患者通常被认定为失败者。而在这里,大家都是病人,都是“正常”的。在这个群体里,葛莉觉得很有安全感,陌生人之间的亲密互助给她留下了深刻的印象。一个可怕的病症降临在他们身上,但他们并没
有丧失对生活的希望,而是会互相开玩笑,为彼此加油鼓劲。“在这里,每个人都笑容满面:葛莉说,“每个人都很开心,这里都是一些志同道合的人。”
直面病魔
葛莉的情况还是在不断恶化,现在她走路也要万分小心了。现在的她总是步履蹒跚,一个不好就会摔跤。最糟糕的是,她现在不能一边走路一边说话了。有一次,她和朋友聊天的时候不注意就绊倒了。现在,只有在紧急或者特殊情况下,她才会边走路边说话,而且要特别小心。
开车对于葛莉也成了问题。有一次,她一不留神就撞上了另一辆车,虽然并没有造成很大的损失,但责任确实在她。于是,吉姆建议她不要再开车了。葛莉心情很糟糕,转而怪她的丈夫,说他总是开得太快,跟得太紧。尽管伤心和生气,然而第二天她还是顺从了这无可奈何的命运,答应丈夫只有在不得已的情况下才开车。
阿尔茨海默症的不可预测性将葛莉完全变成了另一个人,每一天的情况都可能与前一天完全不同。有时候,她觉得自己什么毛病也没有,但可能下一秒情况就急转直下。有时候她觉得精神充沛,然而下一秒她可能就会觉得精疲力尽。阿尔茨海默病的发作不具有规律性,對于反复无常的自己,病人会感到深深的困惑和无力。这个病还让葛莉成了一名梦游患者,有时会出现幻觉,有时整晚都摆脱不了梦魇。
对于所有最简单的日常任务,葛莉现在都要花上相比从前两倍以上的时间。“我现在不能像以前一样,早上打开衣柜,随便拿出今天要穿的衣服。我得在
前一天晚上整理好第二天穿的衣服,或者早上起很早做安排。对于我来说,整洁着装是很重要的。”葛莉一向很注重仪表,她可不想看上去又老又疯。
现在,葛莉也没有了买新衣服的兴致。“商场里的东西之多让我头晕目眩,很多东西我现在已经区分不了了。”她对于“吃”这件事也不“感冒”了,买食物对于她来说一直是一个讨厌的任务,现在就更别提了。“阿尔茨海默症的一大影响就是病人会变得没有能力烹饪食物,没