文档介绍：患了罕见病怎么办
为多数人服务是对的,但“少数派”也有生存权利,不能让罕见病患者成为“社会弃儿”。
李欢不会忘记两年前的那个下午,也是这样炎热的初夏,刚从外地出差回来的她突然晕倒在办公室,不省人事,这不是她第一次晕厥,但这次时间特长,昏迷了足有8分钟。之前李欢的病一直被诊断为哮喘,气急、呼吸困难、常常晕厥,这些都是哮喘病的典型症状,那天之后,李欢多么希望她得的就是哮喘病啊!
经北京阜外心血管病医院确诊,李欢得的是特发性肺动脉高压病――一种在我国可能只有几千例的罕见绝症。据美国上个世纪90年代的医学数据显示,这类患者从确诊到死亡的平均时间不到3年,比艾滋病、白血病甚至中晚期癌症更可怕!
生命不可承受之贵
简要地说,肺动脉高压是一种肺血循环系统的高血压病,一种随时会引发心脏衰竭的血栓,没人说得清中国一共有多少肺高压病患者,因为国内很多医院和医生根本不知道还有这种病,致使大部分患者被误诊,据专家推测,国内目前每年新增病例应在2500至5000人之间。肺高压是目前世界上已确认的5000多种罕见病(约占人类疾病的10%)之一,世界卫生组织将“罕见病”定义为患病人数占总人口比例在千分之一以下的疾病。
对一个罕见病患者来说,生命是宝贵的,更是昂贵的。李欢所在的单位在确知她的病情后,以合同到期为由将其辞退,尽管李欢出具医生证明表明她仍能从事较轻松的工作。李欢的父母都是退休教师,他们决定拿出全部积蓄为她治病,但对治疗这种罕见病而言,靠两位退休教师和一个工作才5年的年轻人的积蓄是难以为继的――目前经美国FDA批准的治疗肺高压的药物共有6种,全是进口药,其中最便宜的也要每月花费近3万元人民币,目前这些药物没有纳入医保和任何一种商业保险项目,完全靠患者自费?两年下来,李欢一家的积蓄已经耗尽,还欠下亲戚朋友一屁股债,现在还剩最后一条路――李欢父母决定出售他们唯一的住宅。为了节省费用,李欢如今只能减量使用药物,“没有药我就会死”,李欢对记者说。
进口药很昂贵,治疗罕见病的进口药更是天价,对此业内人士的解释是,罕见病患者少、市场小,病因复杂,通常属于边缘医学,很多罕见病至今仍是一个谜,所以研制罕见病药物对一家商业机构来说风险很大,罕见病药物被称为“孤儿药”,只有实力雄厚的大公司才会开发这些药物,耗资、耗时巨大,价格当然不可能便宜。那么,患者买不起怎么办?
罕见病患者有两种绝望,一种是无药可治,另一种是有药吃不起。后一种绝望对患者来说更加痛苦,同时也反映出社会保障体系的缺失。不能期望一家商业机构成为慈善机构,这种要求不明智,但人们希望政府能承担起部门职责。
罕见不等于不重要
在美国,为了鼓励医药公司研发罕见病药,FDA审批这类新药的时间最快,并给以更长的专利保护年限。上世纪80年代,美国国会专门成立了一个罕见病办公室,凡被列入罕见病名单的疾病会得到各种政策倾斜,包括立法规定,任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付
1000美金的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担;立法还规定,媒体宣传罕见病知识及患者,不得收取广告费用。在日本,罕见病患者会得到直接的政府补助,收入越低,得到的补助越多,没有经济收入的患者由政府全包。新加坡、韩国、我国的香港、台湾地