文档介绍：壹基金海洋天堂计划
罕见病儿童关爱救助项目
生活救助申请表
患者:_______________________
项目执行机构:_______________________
审批金额:______________________元
审批人签字:_______________________
审批时间:_______________________
审批单位盖章:_______________________
北京瓷娃娃罕见病关爱中心制
2013年3月
项目介绍
1、海洋天堂计划
壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》,本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型儿童提供救助,提高民间服务机构专业服务能力和组织发展能力,联合企业、研究机构与民间服务机构进行公众宣传与社会倡导,促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持,以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。
本计划所服务的儿童,属于特殊类型残障儿童,是残障儿童中的一部分,尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童,如自闭症,脑瘫,罕见病等类型的残障儿童。
2、海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目
“海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目”为“海洋天堂计划”的一部分。项目内容包括:贫困罕见病儿童救助,罕见病儿童社会融合活动,民间服务机构能力建设活动,公众宣传与社会倡导活动。北京瓷娃娃罕见病关爱中心是该项目的枢纽机构,与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构共同合作实施。
经过2011、2012年度项目执行,已有423名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。而通过心理关怀服务、社会融入活动受益的患者及其家庭则超过了2000人次。10家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了全方位的发展。
经过评估和申请,2013年度项目执行机构为:北京瓷娃娃罕见病关爱中心、西安市莲湖区月亮孩子之家、北京血友之家罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯***尿症罕见病关爱中心、北京蝴蝶结罕见病关爱中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心九家机构。
项目背景
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。‰~1‰的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定义,新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病,我国每年新生儿约两千万人,因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与二十几家罕见病组织的统计,我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。
提供生活救助是海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目的一部分。是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目,主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。
补助对象
1、受助人为患有指定种类罕见病的18周岁以下(含18周岁)儿童和少年(目前包括以下罕见病:白化症、苯***尿症、结节性硬化症、黏多糖贮积症、血友病、戈谢病、重症肌无力
等,罕见病种类以后还会不断增加);
2、受助人家庭经济情况较为困难。
补助原则
1、根据项目计划和预算确定补助名额。
2、出现下列情形之一者,取消受助资格:
(1)经审查,故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者;
(2)经证实,受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的;
(3)由非本人或非法定监护人代报申请的;
(4)其他不属于本项目补助范围的情形。
申请程序
1、申请人(患者法定监护人)需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请须知》后完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》,连同以下材料,一起提交给各项目执行机构:
(1)患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请知情同意书》;
(2)患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》;
(3)患者身份证明文件复印件;
(4)患者与患者法定监护人的关系证明文件;
(5)罕见病诊断证明复印件;
(6)农村村委会、乡(镇)人民政府、城镇居委会、街道办事处出具的家庭经济状况证明;
(7)孩子和家庭环境近期照片;
(8)详细填写家庭故事会有助于申请(如果表格不够可在后面另附页)。
注:原则上白化症患者申请材料提交给西安市莲湖区月亮孩子之家,结节性硬化症患者材料提交给北京蝴蝶结罕见病关爱中心,血友病患者材料提交给北京血