文档介绍：系统性红斑狼疮疾病
系统性红斑狼疮疾病系统性红斑狼疮疾病
提供关于疾病活动评估的实用信息直接用于临床监察员的现场监察目的2020/11/3
提供关于疾病活动评估的实用信息直接用于临床监察员的现场监察
目的
原始数据：基本知识
评估工具本身并不是足够的原始数据
体检说明必须包含以下内容
临床表现的症状（肿胀、溃疡、所牵涉的关节数量等）以及任意功能异常或对主体的日常活动有其它影响
(个体病变)所导致的任意皮疹,溃疡,脱发等用厘米说明大小，或用体表面积标书皮疹和血管炎
原始数据：基本知识
任何现存的或已经报道的新的表现症状
开始时间
症状的持续时间
如果现在没有评估工具,在进行评估之前要明确时间表
如果已报告症状改善，现有症状改善的时间长度
例如，虽然出现粘膜溃疡但现在可以计算恢复时间
原始数据：基本知识
对于目前持续存在的症状
如果用任一之前的评估，估计可以改善的范围
出现恶化的文字记录和时间表
如果症状稳定，注明之前的评估方法
不列颠群岛狼疮评估组（BILAG）
不列颠群岛狼疮评估组经典版本
与BILAG2004相比较，加上定义描述和在1-4分的报告差异正在用于最新的研究中86 项
0-4 计分
是/否项目
与系统性红斑狼疮有关的实验室检查
与系统性红斑狼疮有关的生命体征
所有报道在BILAG中的体格发现都必须是基于活动性的系统性红斑狼疮，而不是损伤或其他原因
必须报道所有的实验室检查和生命体征，如果出现异常，则需要对原因进行解释 (是否与系统性红斑狼疮有关)
BILAG表格不是一个原始得分记分文件，必须需要由i进展说明所支撑，而这些进展说明则详细的描述症状、开始日期、程度和恢复时间等
不列颠群岛狼疮评估组（BILAG）一般信息
4 = 新或复发:
在评估之前，在4周内出现了任意症状或条件
如果在之前的评估中得0分，症状复发一律得4分（只要在评估前的28天任意时间内出现症状）
即使症状已经有所改善或者在评估的时候已经得到解决，该项目仍然应该被记为新的得分
在随后的评估中, 正在持续进行的项目应该被分为改善性(1), 相同（2）或加重 (3)
BILAG-最终总指南 — (0-4 得分项目)
每个BILAG进行评估之前均要与最近的先前的BILAG进行比较，以确保哪些项目需要测定。
0 = 不存在: 在评估前4周，均不存在
1 = 改善型: 在评估之前的4周内，症状或条件是呈现上次的评估情况，或其它时间，但是：
在进行评估的时候已经解决，或
与之前4周相比较，在评估前至少有2周用于改善症状或条件
没有BILAG规则规定之前评估为0，而现在必须为1
BILAG-最终总指南 — (0-4 得分项目)
2 = 相同: 四周之前存在的症状或条件与现在的状态一致。
没有显著性的改善或明显的加重
或者
如果条件得到改善，但是改善的持续时间小于2周，那么这个项目就应该计为2分（相同）。
3 = 恶化:与四周之相比，症状或者条件已经恶化、或已经加重，而后保持不变、
BILAG-最终总指南 — (0-4 得分项目)